Полина оказалась чудным ребеночком двух с половиной лет, лысой после химии, с очень красивыми голубыми глазами.
Вот она – стоит на полу маленькая девочка и радостно улыбается, топает ножками. От нее тянется длинная трубочка. Поля застеснялась поначалу, увидев меня, заскромничала, стала тихой-тихой. Хотя до этого танцевала и веселилась. Несмотря на трубку, выходящую из груди и присоединенную к огромному, больше самой Полинки, аппарату – антибиотики, глюкоза, обезболивающие…Полина показывает – «пальчик боит» (болит). Большой палец у нее весь красный, раздувшийся. Когда своих лейкоцитов нет, иммунитет на нуле, любая царапинка может вызвать заражение крови.
Нужны доноры, а их нет. Из списка в 48 человек (!), написавших свои данные на сайте, пришло всего двое…
Узнаю подробности о ее болезни. У нее – лейкоз, самая страшная и злостная форма – М-7. Когда узнали об этом, приехали в РДКБ, это было в мае 2002 года, Полине было чуть больше полутора лет. Сделали химию. Наташа рассказывает: «У Полины выпадали волосы, но не сразу, а кусками – в одном месте растут, а в другом – залысины». На фотографиях она уже лысенькая. А какие у нее красивые ресницы! Такие густые, темные!
После химии отпустили домой. Но не прошло и недели, как анализы показали рецидив лейкоза. Пришлось вернуться. Наташа говорит, Полина сама зашла в отделение, без помощи. А теперь она была привязана к аппарату и даже с кровати не могла спуститься сама.
И вот – выхода нет. Раз возник рецидив, единственный способ лечения – пересадка костного мозга. Поле назначили химию, потом еще и еще: всего пять. После пятой у нее началась аплазия.
Сепсис у Поли, к счастью, был остановлен. Десять дней ей делали переливание каждый день. Наташа беспрерывно обзванивала доноров, поиск шел безостановочный. Наташа говорила: «Я первый раз вижу такое, что абсолютно чужие люди вдруг приняли такое участие и так помогали».
И показатели лейкоцитов вошли в норму. Пальчик потихонечку зажил. Но за это время уровень бластов в крови резко возрос. Как это страшно, когда «они растут». Каждый день ждали результатов пункции. И вот он – в костном мозге 60 процентов бластных клеток.
Дальше продолжать лечение бесполезно. Ее фактически перестали лечить. Если у Поли что-то болело, ей просто делали обезболивающие уколы. Из больницы они уехать не могли, потому что ей надо было делать переливания каждый день. Но ее хотя бы отключили от аппарата, и Наташа рассказала мне, как они впервые за долгое время выходили в коридор, а потом и гулять. Все, конечно, в маске, но все-таки! Как-то мы говорили о том, что надо бы поехать погулять с ней и повозить на паромчике по Москве-реке. И Наташа тогда сказала: «Вот доживем до весны, тогда и поедем».
Дважды всей семьей они съездили в монастыри в Подмосковье.
Полине становилось все хуже и хуже. Я прихожу, а она уже все меньше играет и все больше хочет полежать. По ночам ей было совсем плохо, но днем ее что-то еще развлекало. Она продолжала рисовать, раскрашивала все, что попадалось под руку. Часто мы смотрели книжки. В отделении много замечательных детских книг, детская Библия. Если Полина смотрит книжку, она рассказывает, что там происходит. Наташа у нее спрашивает – это кто?, – а она отвечает «сюсик» (суслик) или «хоёк» (хорёк). Сама сочиняет истории прямо по картинкам. А если смотришь с ней Библию, она показывает и говорит: «Это Бог».
Все чаще у Полины болели ручки, ножки, голова. Иногда она жаловалась, стонала, а иногда смотришь – она держится за головку, морщится и молчит. Спрашиваешь: «Полина, тебе больно?», а она не отвечает. Просто смотрит тихо и не отвечает.
Полина дожила до весны, но в каких мучениях! Наташа плачет и говорит: «Мне ее жалко, пусть уж умирает, я же вижу, что уже все...» Кислород падает, давление падает, и когда зашла медсестра, Наташа попросила обезболить хоть чем-нибудь, ну хоть что-нибудь сделать, потому что у нее что-то болит. И медсестра сказала: «У нее уже ВСЁ болит».
Я видела, как Полина умирает. Но я совершенно не могу осознать ее смерть, как будто не верю в нее. Может, потому что мне не пришлось видеть, что было потом, не пришлось, как Наташе и Диме, наряжать ее в белое платьице и белую летнюю шапочку, которую так трудно было найти в Москве ранней весной, и хоронить, такую маленькую и такую беззащитную.
Поэтому так и получается, что сбиваюсь в рассказе. Для меня она – по-прежнему веселая девочка с печальными глазами, которая держится за головку, когда ей больно, и не жалуется.
Послесловие
Зовут меня Егорова Анна, мне 21 год. В Российской детской клинической больнице я оказалась совершенно случайно. Уже потом, когда я поближе познакомилась с отделением гематологии, с теми малышами, которые там лежат, и их мамами, я поняла, насколько тяжелая ситуация у этих семей, приехавших лечиться в Москву, из самых разных, порой очень отдаленных, городов и деревень России. Они не москвичи, и именно поэтому им так тяжело искать доноров.
Больше всего меня потрясло то, что в Москве живет несколько миллионов человек, а в РДКБ – всего 30 постоянных доноров, которых катастрофически не хватает. Иногда случается, что их вообще нет, и дети бывают без переливаний тромбоцитов, которые им жизненно необходимы и без которых никакое, даже самое дорогое и качественное лечение, не спасет.
Чтобы быть донором, много времени не надо! Всего лишь раз в месяц надо приехать сдать анализы, а потом тромбоциты. Я взяла на себя контролировать базу данных доноров, все время кого-то ищу, уговариваю, обзваниваю. И люди соглашаются приходить, но основной проблемы это, к сожалению, не решает. Необходима регулярность. Именно поэтому доноров должно быть много. А их нет.
Недавно я уговорила одну девушку пойти сдать кровь. Она очень боялась, но все-таки пошла и сдала, преодолев свой панический ужас и нехватку времени. Теперь, благодаря ее тромбоцитам, четырем малышам и их мамам целую неделю не придется думать о том, где же в такой большой и равнодушной Москве взять капельку крови, чтобы не умереть. Если бы все люди, которые могут сдавать кровь, приходили бы ее сдавать, может быть, тогда родителям больных детей вообще не пришлось бы об этом думать.
Есть люди, которые, прочитав все это, останутся равнодушными. Есть те, кто будет бояться, или у кого не будет времени. Но есть те, кто, несмотря на все это – равнодушие, страх, – придут. Как эта девушка. Потому что это нужно.
Если бы люди знали, как дети, даже самые маленькие, радуются тому, что о них кто-то думает, что кто-то для них сдает кровь! Я даже не говорю о том, как радуются их мамы.
Донором может быть практически любой здоровый человек от 18 до 50 лет. Существуют определенные противопоказания к донорству крови и ее компонентов. Полный список противопоказаний можно найти на сайте РДКБ http://www.deti.msk.ru/donor.htm. Если у вас нет заболеваний, которые перечислены в данном списке, Вы можете быть донором. Если у Вас есть заболевания, не вошедшие в данный список, или Вы принимаете какие-то лекарства, вопрос о донорстве решит врач. По приведенным ниже телефонам можно получить всю информацию по противопоказаниям. Российское гражданство обязательно.
Итак, если вы решили стать донором, вам надо позвонить в РДКБ.
Контактные телефоны:
Егорова Аня (координатор по донорам) 8-903-552-27-49;
Отделение общей гематологии: 936-94-23, 936-93-23 – Жмырко Елена Михайловна;
Отделение переливания: 936-93-05, 936-94-05, 434-76-35.
На анализы крови нужно приезжать в будние дни с 9.00 до 11.00 строго натощак. Не забудьте паспорт!
Адрес Российской детской клинической больницы: Ленинский проспект, д. 117.
Проезд: ст. м. «Юго-Западная», 1 вагон из центра, по подземному переходу налево.
Автобус № 720 или 144, 3-я остановка: «Детская больница». 3-й корпус, 2-й этаж, отделение переливания.
В отделении переливания нужно сказать, что Вы сдаете тромбоциты для отделения общей гематологии (или для других отделений, в которых требуется кровь).